Jornada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

El passat 29 de febrer, la responsable de l'Àrea de Comunicació i Relacions Institucionals del CFC, Silvia Quiñonero, va assistir a una jornada al Parlament de Catalunya amb motiu del Dia Mundial de Malalties Minoritàries, sota el lema "Tots junts fem pinya".

La inauguració de la jornada va ser a càrrec de la M. H. Sra. Núria de Gispert, presidenta del Parlament de Catalunya; el Dr. Josep Torrent-Farrell, membre del comitè de Medicaments Orfes; el Dr. Josep Maria Padrosa, director del CatSalut; la Sra. Anna Ripoll, delegada de la Delegació a Catalunya de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), i la Sra. Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents (FCMPF). A l'acte va quedar clarament reflectit el missatge del lema de la jornada, la importància i la necessitat de l'esforç col·lectiu per tal de millorar la qualitat de vida i el resultat absolut de salut dels pacients que pateixen aquestes malalties. En aquesta línia s'ha remarcat que les persones que sofreixen malalties minoritàries i el seu entorn, tenen un dia a dia molt dur i sovint pateixen dificultats en l'assistència, atès que aquestes malalties tenen un diagnòstic i tractament complex.

La jornada va abordar en una primera taula, la recerca en "medicaments orfes" (medicaments destinats al tractament de les malalties poc freqüents) i els avenços mèdics en aquest tipus de malalties, i a continuació una sessió sobre les polítiques sanitàries en Malalties Minoritàries a Catalunya (n'hi ha unes 7.000 identificades). Ambdues sessions amb una mateixa necessitat: informar, conscienciar i fer més visible la realitat d'un reduït nombre de pacients que pateixen malalties greus, cròniques i majoritàriament de caire degeneratiu, poc freqüents (la UE considera minoritària o rara una malaltia, quan només hi ha 5 casos per cada 10.000 habitants), però que en un 80% són d'origen genètic i afecten preferentment nens.

Durant la jornada es va repetir molt el lema "Tots junts fem pinya", paraules que només parlen de treball multidisciplinari, de treball en equip i de solidaritat amb aquests pacients.