Piel de Mariposa, ¿quieres conocer más? Dos jornadas a tu alcance
Publicada el 02/03/2022
El pasado sábado 19 de febrero, el Col·legi de Fisioterapeutes de Catalunya y las ONGs DEBRA Piel de Mariposa y Go2, en el marco de la iniciativa puesta en marcha conjuntamente por las tres entidades, organizaron una Jornada cuyo objetivo era dar el pistoletazo de salida al proyecto de voluntariado por el que fisioterapeutas colegiados puedan tratar a personas afectadas de Piel de Mariposa. Los que no pudisteis asistir a la jornada, pero estáis interesados en recuperarla, podéis hacerlo mediante este enlace.
Por otra parte, y si estás interesado en profundizar en el conocimiento de esta patología a través de profesionales de algunos de los centros de referencia en España, te informamos que DEBRA Piel de Mariposa, con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu, organiza la III Jornada Multidisciplinar en Epidermólisis bullosa el día 5 de abril. Esta Jornada es gratuita y combinará la presencialidad con el formato online a través de la plataforma Zoom.
Para más información e inscripciones, clica aquí
Os recordamos que la Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa es una enfermedad rara, genética e incurable a día de hoy, que afecta a 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de todas aquellas que la padecen. La fisioterapia desempeña un papel clave en la prevención de las deformidades y retracciones musculares, que son algunas de las consecuencias habituales de la patología. También desde la fisioterapia se puede trabajar en la educación de los cuidadores y cuidadoras de las personas que tienen Piel de Mariposa.