DEBRA. Piel de mariposa
En febrero de 2022, el Col·legi de Fisioterapeutes de Catalunya y las ONGs DEBRA Piel de Mariposa y Go2, en el marco de la iniciativa puesta en marcha conjuntamente por las tres entidades, organizaron una Jornada cuyo objetivo era dar el pistoletazo de salida al proyecto de voluntariado por el que fisioterapeutas colegiados pudieran tratar a personas afectadas de Piel de Mariposa. Los que no pudieron asistir a la jornada, pero están interesados en recuperarla, pueden hacerlo mediante este enlace.
Os recordamos que la Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa es una enfermedad rara, genética e incurable a día de hoy, que afecta a 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de todas aquéllas que la padecen. La fisioterapia desempeña un papel clave en la prevención de las deformidades y retracciones musculares, que son algunas de las consecuencias habituales de la patología. También desde la fisioterapia se puede trabajar en la educación de los cuidadores y cuidadoras de las personas que tienen Piel de Mariposa.
Ante las enfermedades raras es necesario unir esfuerzos, y esto es lo que han hecho con esta iniciativa puesta en marcha por el Col·legi de Fisioterapeutes de Catalunya y las ONGs DEBRA Piel de Mariposa y Go2.